Ana González Outumuro
La ACONDROPLASIA es una enfermedad rara que afecta a una de cada 25.000 personas.
Es de la familia del “enanismo”, palabra que a muchos no nos gusta dependiendo del tono con el que se use.
Puede ser genética o congénita, eso significa que a cualquiera le puede pasar.
Hoy en día existen técnicas con las cuales se puede dar un diagnóstico prenatal, pero hay veces por el motivo que sea no dan el diagnóstico correcto.
La ACONDROPLASIA provoca una alteración morfológica de los huesos, en la que a veces pueden surgir algunas complicaciones.
Son muchos los frentes abiertos que pueden aparecer dentro de esta discapacidad, médicos, sociales, entre otros, pero para mí como madre, lo más importante es asumir uno mismo el camino que tenemos que recorrer desde el minuto uno, porque si una no está preparada, concienciada de lo que tiene entre manos, poco o nada vamos a hacer, por eso una buena actitud positiva, nos hará ver el camino con menos baches, aunque tenemos que tener claro que la ACONDROPLASIA en muchas ocasiones no es un camino fácil de andar y mucho menos si cada dos por tres encontramos obstáculos que nos impiden avanzar.
No solo es la estatura, detrás de esta discapacidad tenemos que tener todo controlado en distintos aspectos médicos, que son muchos más importantes que la estatura y sobre todo cuando en ocasiones la vida puede depender de ello.
En el tema de la ACONDROPLASIA aún queda mucho por investigar, para ayudar a las personas que la sufren y también a sus familias.
Algún día la investigación nos dará respuestas a nuestras preguntas.
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